Rare Disease Day(RDD)とは、希少疾病(きしょうしっぺい)の患者さんの生活の質の向上を目指して行われている活動で、毎年2月最終日に世界各地でイベントが開催されています。
希少疾病とは、一言でいえば患者数の疾病のことです。患者数が少ないがゆえに知っている人が少ない。そのため、自分が希少疾病であってもなかなか言い出しにくい、といった声が聞かれます。RDDはそのような状況を変えていくために各地でイベントを開催して、希少疾病の理解を少しでも広げていこうという活動です。
2019年のRDDに向けて浜松町ビルでもいくつかのイベントを企画していきます。
まずは知ることから始めてみませんか。

更新情報

2019.04.10

イベント情報更新

2018.12.06

イベント情報更新

2018.11.21

RDD 2019 浜松町ビルディング サイト公開

イベント情報

12月5日(国際ボランティアデー)の展示、セミナーへのご参加ありがとうございました。
12月5日より「フォトモザイクアートキャンペーン」を始めました。簡単な企画ですので奮ってご参加ください。

①フォトモザイクアート「Rare Disease(希少疾患)を知ろう・支えようの気持ちを形にしよう!!」

希少・難治性疾患とその患者さんを取り巻く課題は、実は身近に存在します。
そこで、身の周りで見つけた「R」と「D」の文字を撮影し、メールやSNS を通じて送って下さい。
集まった写真で、RDD を応援する気持ちを込めた「フォトモザイクアート」を作成します。
たくさんの想い(写真)を募集します!!
メールやSNSを通じたご協力をお願いいたします。
詳しくはこちら

メールでも本プロジェクトにご参加いただけます。以下のアドレスに写真を添付の上ご送付ください。
RDDへの応援メッセージなども添えて頂ければ幸いです。
 宛先:rddhamasmile@gmail.com
 *1回のメールにつき、添付頂く画像は5枚までにご協力お願い致します。

②RDDセミナー第2弾「病気をもって生きる」

(終了しました)
RDD2019のメインイベントとして開催しました本セミナーは、浜松町ビルディングのテナント会社の方々を含め、
200名以上の方にご参加いただき、非常に盛況な会になりました。
ご参加いただいた皆様、また、アンケートにご協力いただきました皆様に深く感謝申し上げます。

<日時>2019年2月8日(金)16:30~18:00
    (開場・受付 16:00~)
<場所>浜松町ビルディング 22階L&D1

<内容>
  • RDD活動紹介(NPO法人ASrid 江本 駿さん)
  • 講演 「病気をもって生きる」
     (講師:慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長 武田 飛呂城さん)
  • ワークショップ(ファシリテーター:武田 飛呂城さん)

③RDDってなんだ?「希少・難治性疾患」展示ブース

(終了いたしました)
129名の方から総額103,087円の寄付が集まりました。ご協力ありがとうございました。

<日時>2018年12月5日(水)11:30~13:30
<場所>浜松町ビルディング 3階貸会議室
<内容>希少・難治性疾患の情報提供とRDDグッズの販売による寄付活動
バッジを付けることで会話が生まれ、一人でも多くの人に希少疾病を知ってもらうとともに、バッジやグリーティングカード購入で支払ったお金は、特定非営利活動法人ASrid (日本語名:アスリッド)に寄付され、各地のイベントの活動資金になります。

④RDD(世界希少・難治性疾患の日)セミナー「人として、父として」

(終了いたしました)
ほぼ満席の約150名の方にご参加いただき、非常に盛況な会になりました。
ご参加いただいた皆様、ご協力いただきました皆様に深く感謝申し上げます。

<日時>2018年12月5日(水)18:00~19:00
    (開場・受付 17:30~)
<場所>浜松町ビルディング 3階貸会議室

基礎知識

寄付金は何に使われるの?

日本では、RDD日本開催事務局を特定非営利活動法人ASrid内に設置し、全国各地でそれぞれ独自の事務局公認イベントが開催されています。
イベントは、各地の団体が主体となって進められ、希少疾患を知ってもらうために趣向を凝らしたプログラムとなっています。医療関係者や行政機関の方を招いた講演会や公開シンポジウム、患者さんやご家族を交えたトークショー、希少疾患の相談コーナーや理解を深めるための展示パネル、地域によっては音楽演奏などのアトラクションや希少疾患に関する川柳大会を開催している地区もあります。
寄付で集められたお金は、これらのイベント開催に役立てられます。
2018年に全国各地で行われたイベント開催情報は
https://rddjapan.info/2018/officials.html
に掲載されています。

希少疾病(きしょうしっぺい)とは?

そもそも希少疾病って何でしょうか?実はきちんと定義されたものは、あまりありません。皆さんも『希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)』という言葉はご存知かもしれませんが、希少疾病用医薬品は一定の要件を満たした医薬品(開発中含む)について、厚生労働省が指定するものです。この要件の1つとして、日本での患者数が5万人未満とされていることから、一般的には患者数が5万人に満たない疾患が「希少疾病」と呼ばれています。希少疾患(きしょうしっかん、英:Rare Disease)とも言われ、その多くは難治性の疾患であることから、希少難病と言われることもあります。
希少疾病の一覧を作ることは難しいのですが、その一部が医療費助成を受けられる指定難病として難病センターのサイトに記載されています。ほとんどが聞いたことのない疾病ですよね。

数字で見るRare Disease(希少疾病)

希少疾病は本当に“Rare”なのでしょうか?下記に示すように、世界には約7,000もの希少疾病が存在し、その患者数の合計は3.5億人(!)にものぼると報告されています。実は身近にいたり、今はいなくてもこれから職場の仲間になるかもしれないのです。
1つ1つの疾患は医療従事者にでさえあまり知られていないものも多く、なかなか診断がつかずにドクターショッピングを繰り返すことなどが長い間問題となっています。また、患者数が少ないことから治療法の開発が進まないということも大きな課題です。
7,000 希少疾患に認定されている疾患数
3.5億人 全世界での希少疾患者数
50% 希少疾患の半数は子供
40% 初期に間違って診断されてしまう希少疾患者数割合
7.3人 希少疾患と診断されるまでに診察される医師数

Source: Engel PA, Gabal S, Broback M, Boice N. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for
stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Diseases. 2013;1(2):1-15.

RDD(Rare Disease Day)とは?―毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日―

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年2月29日に世界で初めて開催されました。うるう年の2月29日は“希少”であるため、この日がRDDにされました。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年からイベントが開催されています。全国各地のイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されます。

2019年のRDD Japanのテーマは「きょうも、あしたも、そのさきも」

RDD Japanでは、毎年日本オリジナルのテーマを決めてイベントが開催されています。2019年のテーマは「きょうも、あしたも、そのさきも」。
日本での活動も10年目を迎え、これからもこの輪を広げていこうという意味が込められています。
2019年の全国のイベント開催予定は
https://rddjapan.info/2019/officials/
に掲載されています。

Information

問い合わせ先

RDD2019浜松町ビルディング実行委員会
事務局:浜松町ビルディング19階 
株式会社オーファンパシフィック内
op_rddproject@orphanpacific.com
(
シミックホールディングス株式会社 秘書室  
佐野 極
株式会社オーファンパシフィック 経営企画部  
稲木 雅人
NREG東芝不動産株式会社賃貸事業本部 首都圏事業部  
植杉 一貴 )

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